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大学病院に問合せてみた

10月くらいだったと思うけど、某大学病院に直接電話して聞いてみることにした。

HPで調べてみると遺伝子検査の電話問合せは平日の午後3時からで、しかも週2回と

まで決まっているじゃんか!!

 

う~んハードル高いなーと少しくじけそうになったが、再び奮起していつ電話しようか検討してみた。

 

問合せ内容からして1,2分で済むわけがないので仕事の合間に電話するのは即却下。

 

それなら午後半休とって電話することに決定!

 

そして予定通り半休をとって自宅でスタンバイして、いざ電話してみた。

 

ところが・・・・

午後3時1分くらいを狙って電話したんだけど・・・・

 

担当の遺伝子カウンセラーさんが折り返し電話してくれることになり、待つこと数時間

結局カウンセラーさんか電話がきたのは夕方6時過ぎ・・・

 

今までの経緯や家族構成などあらゆることを聞かれたけど、大きな収穫があった^^

自分一人の血液検査でアルポート症候群かどうかわかる場合もあるらしい。

 

もちろん腎臓内科の主治医が言ってた、症状のない母親の兄弟も同行して血液検査をするのが、一番望ましいらしいけど

 

自分の血液検査だけでも判定することが出来る場合もあるらしい。

 

よかった!こうなりゃ行くしかないじゃんと思い、即予約。

 

まあ3か月程度待たされて、おまけに結果がわかるのに半年くらいかかることもあるらしい。

 

ほとんど「らしい」がついてアバウトなことばかりだけど、少し前に進めた気がする。

 

遺伝子検査を受ける⁉️受けない

遺伝子検査を受けることを前提に主治医に話しを聞いてみた。

まず検査自体は血液検査らしい。
そして、この病院ではなく腎臓の病理検査を行なった某大学病院でしか出来ないとの事。

ちなみに場所的に、高速道路で1時間程度の距離で、

検査料金がめちゃめちゃ高いらしい。

で、
一番の問題は‥‥

自分本人だけが検査を行なうのではなく、

同じく腎臓に疾患がある母親と、腎臓に疾患がない母親の兄弟、の3人で検査を行う必要がある‼️

うーむ、参った(泣)

自分だけだったら何処へでも行こうと思うけど、

70過ぎの母親と、おばさんを連れて
結構な距離を高速道路で連れ回すのは、

現実的にかなり厳しい気がする‥‥

しかもおばさんの体調もあまり良くないって話も聞くしな〜。

どう考えても頼みずらいわ。

でも娘のさっちゃんが大きくなった時に、具体的病名を知ることが出来ないんじゃ、あまりにも可哀想すぎる‥‥

それと、主治医の先生も遺伝子検査はいろいろ難しい問題があるので、一概に勧めることは出来ない、って態度を示していた。

何でも、その検査結果によって

知りたくなかった事まで知ってしまう可能性があるとか‥‥

例えば本当の親子じゃなかったとか‥

兄弟だと思ってたのに、血が繋がってなかったり‥‥


まあ、医師の立場から検査を受けては、と言えないのも仕方ない気がする。

だから現時点ではすぐに検査を受けるのはなく、慎重に検討するという結論を出した。

定期検診の結果‥‥新たな問題

ここんとこ気分が優れないのがしばらく続いている。

思えばアルポート症候群の軽症例では?みたいなことを主治医に告げられてからずっとかもしれない‥‥‥

まず定期検診の結果は
いろいろな数値上、いつも通りらしい。

決して良い結果ではないんだけど、今すぐ透析どうのこうのではない‼︎

まず一安心^_^

で、ここからが問題なんだ‥‥‥


それなら指定難病の手続きや、診断書とかの相談を定期検診の時に相談しようと決めていたんだ。


ところがさ‥‥‥‥
定期検診の結果を主治医から聞かされた時に、若干前回退院前に話したことと
話しの内容に食い違いが感じられた。

と、言うのは

まず現段階では、アルポート症候群の難病手続きをすることは出来ないそうだ。

入院時に腎生検をして、腎臓の組織を某有名大学病院に病理検査してもらった結果が、アルポート症候群の軽症例かもしれないということで、ハッキリ アルポート症候群か調べるには遺伝子検査をする必要があるんだって。

たしかに今思い出しても、
退院前の説明で、ちらっと遺伝子検査がなんとか‥‥
聞いたような気もするが、あの時点では気が動転していて細かい話しは定期検診の時に、と話していた気がする。

と、ここで隣で聞いていた妻が

じゃあハッキリさせるために遺伝子検査ってやつをやれば⁉️と言ってきた。

当然自分も、じゃあハッキリさせようじゃないか、と遺伝子検査をやりたいと主治医に告げたんだけど

簡単にはいかないんだよな〜

続く


ようやく定期検診

いろいろあって午後再び病院へ。

今回は聞きたいことがあったので妻にも同行してもらう。

本題の腎臓の前に、健康診断でひっかかった肺のう胞の件。

へー、腎臓内科の先生だけどさすがに詳しいじゃん‼️
CTスキャン撮れば詳細が明らかになるとのことで、まずCTを撮ることに。

午後だから普段混み合ってるレントゲン撮影の受付は、ガラガラ。

あっという間にCT撮影終了で、再び腎臓内科の待合室で待機。

待つこと数分、自分の番号が呼ばれ中へ。
CTの画像を見ながら説明を受けるが‥‥

どうやら‥‥‥
何の異常も見られないらしい。
タバコをやめてから10年くらいたつけど、キレイな肺をしてるらしい。

結果的に気にしないことに‼️
耳鳴りもそうだけど、気になりだすと色々不安になるので、肺のことはこれでひと段落ということにする。(^∇^)

さて本題の腎臓の件だが‥‥

続く

定期検診 (思わぬハプニング)

総合受診科で受け付けを済まして、自分で体重と血圧を測定。
こんなのはいつものことで、もう慣れたもんさ。
それから指定された椅子に座って待っていると、看護師さんが声をかけてくれた。

健康診断で肺のう胞が見つかったことなどを伝えたところ‥‥‥

やはり雲行きが怪しくなった。

腎臓内科に主治医がいて、しかも今日の午後定期検診があることが、どうしてもひっかかるらしい💢

とりあえず待合室で待ってろと指示されたので、長く待たされるなーと思い、
トイレを済ませて待つことに‥‥‥

待つこと数分、先ほどの看護師さん登場‼️

ジャジャーン‼︎
腎臓内科の主治医に連絡をとったら、その先生が診てくれるらしい‥‥

肺と腎臓内科は素人考えでは全くの別だと思い、わざわざ朝一で病院に来ているのに、また出直しかよ💢💢

これじゃあ、風邪こじらせて病院来ても腎臓内科の主治医に話しを通さないと、診察しともらえないんかな?

病院のシステムや先生の機嫌を損ねないように、と気を使う看護師さんにも問題あるんじゃないか?とガッカリしながら
出直すことに。

アッ‼︎そうだ‼️
どうせなら尿検査と血液検査を済ませていけば、午後来た時の待ち時間が少なくてすむことに気付き、受付でその旨を伝える。

が、しかし
さっきトイレ行ったばかりだった(涙)

こうなりゃ仕方なく売店でコーヒー飲みながら時間つぶして、これなら午前中仕事行けば良かったたなー、と後悔していた‥‥‥

続く


定期検診(1)

腎生検から約3か月が経過して、退院時に予約しておいた定期検診を受診。

午後からの予約なので、本来なら仕事をお昼で早退すれば間に合うところなんだけど、
健康診断で見つかった肺のう胞を見てもらおうと思い、仕事を1日休むことに決定🎵

まず朝一で新規受診受け付けを済ませるが、ここで一悶着。

病院の診察券の裏に腎臓内科の予約が表記してあるため、今日は腎臓内科の受診ですか? と何回も確認された💢

何回も肺のことを説明して  何とか突破して総合受診科へ。

続く

健康診断の結果

平成28年の健康診断を終えて、2週間くらい経過した頃に
事務員から結果の通知を渡された。

またいつも通りの結果だろうと思いながら、流しながら見てみると‥‥

尿の欄はいつも通り、
そしてコレステロール高め、中性脂肪も何故か高い。そろそろ何か対策しないとマズイかな‥‥‥

ん❗️⁉︎

何だこりゃ?

両側肺尖部のう胞病変‥‥
肺に軽度の所見ありだって⁉️

こんなの初めてだぞ。でも昔タバコすぱすぱ吸ってたのが頭の中によぎり、
凄く不安な気持ちに(涙)

でも次回検診まで様子見と書いてあったものの、1年間放ったらかしも心配なので、数ヶ月後の腎臓内科の定期検診で病院に行った時に、診察を受ける事にしようっと。

あーあ、何か最近ついてないな〜