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定期検診の結果‥‥新たな問題

ここんとこ気分が優れないのがしばらく続いている。

思えばアルポート症候群の軽症例では?みたいなことを主治医に告げられてからずっとかもしれない‥‥‥

まず定期検診の結果は
いろいろな数値上、いつも通りらしい。

決して良い結果ではないんだけど、今すぐ透析どうのこうのではない‼︎

まず一安心^_^

で、ここからが問題なんだ‥‥‥


それなら指定難病の手続きや、診断書とかの相談を定期検診の時に相談しようと決めていたんだ。


ところがさ‥‥‥‥
定期検診の結果を主治医から聞かされた時に、若干前回退院前に話したことと
話しの内容に食い違いが感じられた。

と、言うのは

まず現段階では、アルポート症候群の難病手続きをすることは出来ないそうだ。

入院時に腎生検をして、腎臓の組織を某有名大学病院に病理検査してもらった結果が、アルポート症候群の軽症例かもしれないということで、ハッキリ アルポート症候群か調べるには遺伝子検査をする必要があるんだって。

たしかに今思い出しても、
退院前の説明で、ちらっと遺伝子検査がなんとか‥‥
聞いたような気もするが、あの時点では気が動転していて細かい話しは定期検診の時に、と話していた気がする。

と、ここで隣で聞いていた妻が

じゃあハッキリさせるために遺伝子検査ってやつをやれば⁉️と言ってきた。

当然自分も、じゃあハッキリさせようじゃないか、と遺伝子検査をやりたいと主治医に告げたんだけど

簡単にはいかないんだよな〜

続く