毎年恒例の健康診断

会社勤めしていると会社の負担で健康診断を受けれます。
会社の方針や規模で検査の項目数などは異なると思いますが、大体はやる事は一緒だと思います。

検尿や血液検査、それに年齢がいってると検便なんかもやると思います。

そう、その検尿が嫌なんだよね‼︎
毎年毎年、必ずひっかかるからね。

綿棒にオシッコをかけて袋に入れてから、身長体重などを測るんだけど‥‥

そのタイミングでリトマス紙みたいなので、尿綿棒を検査してるんだよね。
つまり淡白、鮮血がバッチリ反応してるから大騒ぎになりかねない。

その時に順番待ちの人がいれば、こいつ
尿検査でひっかかったな!
とバレバレになる。

だからいつもプライバシーも何もないなーと思い、いやーな気持ちで一杯になるんだよな。

まあ自分の場合は、小学校の時から毎年確実に尿検査で引っかかる皆勤賞だから、いいんだけどね‥‥‥

でも何かのタイミング的なもので、奇跡的に尿検査が陰性になることが1回ぐらいあってもよさそうなもんだけど、

アルポート症候群恐るべし‼️
生涯一度もなさそうだ(涙

娘のさっちゃんも、これからずっとこの嫌な気持ちを味わうことになるのか、と思うと申し訳なくて泣きそうになっちゃうよ(涙)



アルポート症候群で耳鼻科受診

腎性検で入院して退院時に耳鼻科受診を勧められたので、予約しておいた日に耳鼻科を受診。

まあ自分のことは自分でわかるじゃないけど、難聴ではないな〜とわかっていながらの受診。

これから長い付き合いになる腎臓内科の先生に勧められればね〜
簡単に断るわけにはいきませんよ‥‥

まあそんなことで、
まず無音室で耳の聞こえの検査。

ドアを閉めて無音になると、密閉された室内で気圧の変化か、耳鳴りがいつも以上にした。

そういえば前に受診したときもこんな感じだったな、と思いながら検査をうけた。

珍しいのは、通常の耳の聞こえの検査は
ヘッドフォンを耳にかけてやるんだけど、それだけでなく
耳の後ろで音の響きを感じるかどうか?
も検査しました。

その後、廊下で待っていると耳鼻科の先生に呼ばれ検査結果を聞くことに。


先生の話しによると‥‥‥
アルポート症候群かもしれないので、難聴の検査ですか⁈    と言ってきた、ら


何だ?かもしれないって
腎臓内科ではそう診断されても、それが耳鼻科の先生には、かもしれないになってしまうのか?

それで検査結果は
特に聞こえは悪くないらしい。

だろうね、わかってるよそんな事。

何でもみ耳と腎臓はコラーゲンで繋がっていて影響が出るらしい。

それも腎臓内科の若い先生から聞いていたので、そうなんだって感じ。

それで、前にMRIを撮っていることも話し、その画像を見ても、
やはり問題ないらしい。

もし希望すれば大病院でもっと凄い検査を受けることも可能と言われたが、
丁重にお断りしました‼️

結局、
医学で治せる病気なんて数えるほどしかなくて、病名も付かず治療法もわからない病は沢山あるって事だね。

最後は定番のあまり気にしないように‼︎
で耳鼻科を後にして、会計に向かい支払いをすることに。

支払い額は約4千円(苦笑)

入院費を払ったあとにまた医療費がかかるのはかなりイタイ‥‥

まあとりあえず、アルポート症候群による難聴ではないことがハッキリしたのて良し!としよう?



アルポート症候群で難聴になる⁉️

何年か前から静かな環境になると耳鳴りがすることがあった。

ジリジリとかギリギリとか虫の様な音であまり気持ちの良い耳鳴りではなかった。

まあ耳鼻科に行くほどでないなあ、と思ってた矢先に
知り合いが耳の聞こえが良くなくて、耳鼻科に行ってMRIを撮ったら
何と⁉️ 脳腫瘍だったという話しを聞いた。

それを聞いたら自分も心配になってきて、確か3年くらい前に、耳鼻科を受診してMRIを撮った経験があります。

そのときは特に異常なしで様子見ということになり、その耳鼻科の先生いわく
まああまり気にしないようにね?

結局何もわかんねーじゃん?
確かMRIで1万円ちかくお金がかかった記憶があって‥  結構大金だよ(泣)

で、その後 ずっと放置しておいたんだけど、まあ相変わらず耳鳴りはたまに気になる程度で。


それから月日が経って、腎性検で入院し
検査結果を先生から聞いたら
難聴や視力障害になることもあるアルポート症候群かもしれない⁈
と診断された。

その時に先生が、過去の診察履歴から耳鳴りで耳鼻科を受診したことに気づいちゃったんだな(-.-;)

当然お医者様的には、アルポート症候群による難聴を疑うわけで‥‥‥‥

退院の日に耳鼻科を受診してくれと言われたんだけど、家族が迎えに来てくれることもあったし、一刻も早く病院から脱出したかったので
また後日受診すると言ってその場をしのいだ経緯があります。

続く


小児科受診 その2 検査結果

下の娘の検査結果を聞きに、ママと小児科を受診。

頼む何かの間違いであってくれ‼︎
と祈る思いで結果を聞くと

‥‥‥‥

‥‥‥‥‥‥


やはり尿潜血は確定。
蛋白は微妙だが、とりあえず大丈夫。

他の数値などは異常が見られないことから、無症候血尿と言われた(泣 )

ネットなどで検索して多分そう言われることは予想していたんだよな。

30数年前に自分が病院でいろいろ検査した結果は突発性腎炎出血⁈
そんな病名あるか知らんがそう言われた。

要するに原因不明で治療法も不明、定期検査で様子を見るしかやり様が無い!

昔と違って現代では、無症候血尿と呼ぶらしい。

それで3ヶ月に1度の定期検査をしていく話しになり、父親である自分からの遺伝を考慮して、まず父親がしっかり検査して腎臓がどういう状態なのか知れば、この娘の治療法にも役立つのでは‼︎

こう言われてしまった。

そこまで言われたら、腎臓内科を受診して必要とあれば腎性検をやることを覚悟。

熱の冷めずうちに、総合受付に行き腎臓内科に受診したいと話してみた‥‥

そう今回の小児科受診が後に腎性検を受けるきっかけになったんだ。

それにしても娘には申し訳ない気持ちで一杯だ。罪悪感でたまに鬱っぽくなることもあるが、
大人になったらきちんと話して謝ろうと思う。


小児科受診 (1)

今回の小児科受診は、時系列で言うと2016年初頭で自分が腎性検を受ける前のことです。


今日は2番目の娘を連れて小児科を受診。

実は娘は3歳なんだけど、オシッコに血が混じっていると、保育園の身体検査などで発覚して、今日で3回目の受診になります。

上の娘は尿検査などで引っかからなかったので、すっかり安心していたのだが‥‥

まさか遺伝しちゃったか⁉️というのが正直な気持ち。

それで素人が考えたところでどうしようもないので、まず病院の小児科を受診。


風邪とかひいていると血尿などの症状があるらしいので、タイミング的に体調が良い時に受診することが出来た。

女の子のオシッコを摂るのは、流石に自分には出来そうもないので、ママにお願いして。
エコーで腎臓の様子を見る検査も、1人でクリア。

凄かったのは血液検査も、親なしで全然泣かずに出来たんだ。
これには看護師さんも大絶賛‼️

そして後日結果を聞きに行くことに。

続く



腎生検の診断結果

退院して1週間が過ぎてやっと落ち着いてきた。

さて診断結果は‥‥‥

腎臓の組織は傷んでいる様子がなく、
アルポート症候群という病気だと告げらた。

へっ⁉️⁇

アルポート⁈
そんなん聞いたことないぞ。

どうやらiga何とかでもなく、糸球体硬化症でもなく、すごく稀な病気らしい。

日本では診断を受けている患者数は1200人程度で、その中でも5%程度の軽症のアルポート症候群ではないか、という診断結果らしい。

これは遺伝性の腎炎で、難聴や目にくる症状があり、
厚生労働省が認めていり難病らしい。

大体幼少期に血尿が発見され、次第に尿蛋白が出て、慢性腎炎になり透析になる。
20歳ぐらいまでに透析になる患者数が多いらしい。

それに加えて、
ほぼ60歳から80歳くらいで透析になる。


自分の場合は、小さい頃に血尿が発見されて30歳ぐらいから尿蛋白が出始めたが、43歳になった今も透析になってはいない。

腎生検後の24時間蓄尿で蛋白が600ミリg検出されて、医学的には1gまでは尿蛋白が出てもいいらしい⁉️

本当かいな‼︎⁉️

親や親戚も一人を除いて透析になっていないことから、アルポート症候群の軽症例という診断結果が出たのではないかと推測できる。

やはりわかってはいたが、遺伝性の腎炎だったんだな‥‥‥


じゃあこれからどんな治療をしとけばいいか?

先生によると、
腎臓の組織が傷んでいるわけじゃないので、ステロイドなどの薬も飲む必要がなく、要観察で良い。

プラスもう1つ病気になると腎臓は悪化していくことが多いので、他の病気になるかもしれないリスクを取り除いていくしかない。

つまり治ることはないが、より長く腎臓を持たせるしかない‼︎

だから毎日昼休みに飲んでいたコーラも辞めて、糖尿病にならないように気をつけることを決心した。

そしてコルステロールや中性脂肪も高いので、それらのリスクも軽減するよう
食生活を見直すことに。

とりあえず次回7月に定期検査なので、その時の血液検査での数値が改善しているようにします。





腎生検で入院 (退院編)

ようやく5泊6日の入院も退院を迎えようとしている。

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今家族が迎えに来るのを待っているところ。

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娘2人も駆けつけてくれるらしい^_^
父親もまだまだ人気者で良かった(笑)

ところで検査結果なんだけど、
最初に腎臓内科を受診した時に言われた
3つの病名の可能性

①Iga腎症
②膜性腎症
③単状糸球体硬化症

ではなく極マレな難病だと説明された⁉️

この時点で頭の整理がつかなくなったので、後日 落ち着いたらブログに書こうと思います‥‥‥
困惑してますます寝られなくなっちゃったよ(-.-;)y-~~~


そうこうしてるうちに家族が迎えにきてくれたので、病室やナースセンターで挨拶して会計と向かった。

最初に高額医療控除の申請をしてあったので、約8万円程度請求された(泣)

よし‼︎
これで外に出れる、やった退院だ‼️