腎生検の診断結果
退院して1週間が過ぎてやっと落ち着いてきた。
さて診断結果は‥‥‥
腎臓の組織は傷んでいる様子がなく、
アルポート症候群という病気だと告げらた。
へっ⁉️⁇
アルポート⁈
そんなん聞いたことないぞ。
どうやらiga何とかでもなく、糸球体硬化症でもなく、すごく稀な病気らしい。
日本では診断を受けている患者数は1200人程度で、その中でも5%程度の軽症のアルポート症候群ではないか、という診断結果らしい。
これは遺伝性の腎炎で、難聴や目にくる症状があり、
厚生労働省が認めていり難病らしい。
大体幼少期に血尿が発見され、次第に尿蛋白が出て、慢性腎炎になり透析になる。
20歳ぐらいまでに透析になる患者数が多いらしい。
それに加えて、
ほぼ60歳から80歳くらいで透析になる。
自分の場合は、小さい頃に血尿が発見されて30歳ぐらいから尿蛋白が出始めたが、43歳になった今も透析になってはいない。
腎生検後の24時間蓄尿で蛋白が600ミリg検出されて、医学的には1gまでは尿蛋白が出てもいいらしい⁉️
本当かいな‼︎⁉️
親や親戚も一人を除いて透析になっていないことから、アルポート症候群の軽症例という診断結果が出たのではないかと推測できる。
やはりわかってはいたが、遺伝性の腎炎だったんだな‥‥‥
じゃあこれからどんな治療をしとけばいいか？
先生によると、
腎臓の組織が傷んでいるわけじゃないので、ステロイドなどの薬も飲む必要がなく、要観察で良い。
プラスもう1つ病気になると腎臓は悪化していくことが多いので、他の病気になるかもしれないリスクを取り除いていくしかない。
つまり治ることはないが、より長く腎臓を持たせるしかない‼︎
だから毎日昼休みに飲んでいたコーラも辞めて、糖尿病にならないように気をつけることを決心した。
そしてコルステロールや中性脂肪も高いので、それらのリスクも軽減するよう
食生活を見直すことに。
とりあえず次回7月に定期検査なので、その時の血液検査での数値が改善しているようにします。
